TOPLUMSAL FAYDA HİKÂYELERİ’NİN YENİ KONUĞU AIFD: SAĞLIKTA DEĞER, HASTA ODAKLI YAKLAŞIMLA GÜÇLENİYOR

2016 yılında Marjinal Porter Novelli tarafından markalarla sivil toplumu buluşturmak ve topluma fayda sağlayan iş birlikleri geliştirmek amacıyla hayata geçirilen MarjinalSosyal’in hazırladığı; Marjinal PN Marka Direktörü Serpil Güzel Ün’ün hazırlayıp sunduğu ve SosyalUp YouTube kanalında yayınlanan programda Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği Kurumsal İletişim ve Hasta İnisiyatifi Müdürü Şule Yüksel, ilaç endüstrisinin varlık nedeninin insan ve hastaların olduğunu belirterek, hasta odaklılığın etik bir zorunluluk olduğunu vurguladı.   Hastanın doğrudan ihtiyacına yanıt vermeyen çözümlerin kalıcı olamayacağına inanıyoruz Hastaların ihtiyaçlarını merkeze alan inisiyatiflerden bahseden Kurumsal İletişim ve Hasta İnisiyatifi Müdürü Şule Yüksel, “Hasta odaklı yaklaşımlar, hastaların deneyimlerinin ve ihtiyaçlarının sürecin her aşamasında dikkate alınmasını gerektiriyor. Hastaları dinlemek ve onların perspektifini çalışmalara dahil etmek, geliştirilen çözümlerin gerçek ihtiyaçlarla daha güçlü bir şekilde buluşmasına katkı sağlıyor. Hastanın doğrudan ihtiyacına yanıt vermeyen çözümlerin kalıcı başarıya ulaşamayacağına inanıyoruz” dedi. Hasta derneklerinin ihtiyaçlarını anlamak amacıyla 2018 yılında EFPIA desteğiyle 63 derneğin katılımıyla başladıkları ve 2025 yılında 56 dernekle güncelledikleri haritalama çalışmalarından bahseden Yüksel, bu doğrultuda 2020 yılında Hasta Dernekleri Gelişim Akademisi'ni hayata geçirdiklerini belirtti.   Avrupa Hasta Akademisi (EUPATI) modelinden ilham alan ve İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa iş birliğiyle EUPATI eğitimlerine paralel bir yapıya dönüşen akademi ile derneklerin sağlık ekosisteminde etkin birer paydaş olabilmeleri için gerekli eğitim ve iletişim zeminini oluşturduklarını ifade etti.  Küresel ölçekte hasta katılımının örneklerine dikkat çeken Yüksel, ABD Gıda ve İlaç Dairesi'nin (FDA) 1985'ten, Avrupa İlaç Ajansı'nın (EMA) ise 1997'den beri hasta katılımını süreçlerine aktif olarak dahil ettiğini hatırlatarak; "EMA tarafından yapılan bir araştırmaya göre EMA komisyonlarda, hasta katılımının komisyonların yüzde 20'sinde yeni konuları gündeme getirdiğini, yüzde 50'sinden fazlasında ise hastalık alanına farklı bir bakış açısı kazandırdığını somut verilerle ortaya koyuyor" dedi.   Yenilikçi tedavileri anlatırken odağımızda insan hayatına katılan değer var  Hasta derneklerinin, hastalık farkındalığından yeni tanı almış kişilere destek olmaya kadar büyük bir boşluğu doldurduğunu, özellikle nadir hastalıklar alanında bu yol arkadaşlığının çok kıymetli olduğunu ifade eden Yüksel, iletişim stratejilerine dair de önemli bilgiler paylaştı. Etkisi kanıtlanmış, kaynağı patentli bir moleküle dayanan yenilikçi ilaçların iletişiminde teknik detaylardan ziyade insan hayatına kattığı değere odaklandıklarını belirtti. Toplumla kanıta dayalı bilgilerle iletişime geçme gerekliliklerini belirterek, “Gerçek bir sosyal etki yaratmanın yolu; bilimin karmaşık verilerini merakla incelemek ve bu veriyi, bilimsel gerçeklikten kopmadan insan hayatında anlam bulan  bir hikâyeye dönüştürmekten geçer” diyerek  endüstrinin çığır açan tedaviler geliştirme çabasını "Çare Bulana Dek", geleceğe yönelik çalışmaları ise "Hayal Etsene" kampanyaları ve uzman söyleşileriyle topluma aktardıklarını paylaştı.   Sağlık iletişimindeki en büyük bariyer: Bilgi kirliliği Türkiye'de doğru bilgiye erişimdeki en büyük bariyerin, yapay zeka ve sosyal medya gibi araçların gelişmesiyle artan "bilgi kirliliği" olduğuna dikkat çeken ve sağlık iletişimi alanında çalışmak isteyen Üniversite öğrencilerine önerilerini paylaşan Şule Yüksel, karmaşık bilimsel bilgiyi toplumun anlayabileceği dile çevirme becerisi geliştirmelerinin önemini vurgularken; bir hasta derneğinde veya federasyonda gönüllü olarak çalışıp projeleri deneyimlemenin  sağlık alanına ilişkin önemli deneyim kazandıracağını  sözlerine ekledi.   “Toplumsal Fayda Hikâyeleri” YouTube programının AIFD ile gerçekleşen yeni bölümünü izlemek için: https://youtu.be/pWWPdAMdfN8